Сайт нашей инициативной группы Аутичная Инициатива За Гражданские Права



1) Нейроразнообразие в России
Что такое норма и кто решает, какой человек является нормальным, а какой нет? Всегда ли те, кого мы сейчас считаем нормальными, считались такими?

Мы привыкли считать аутизм болезнью. Но что, если это не так? Что если главная проблема аутичных людей не в том, что они аутисты, а в том что общество их не понимает и не принимает? И если нейроразнообразие - неврологическое разнообразие - так же естественно и нормально, как разнообразие цвета кожи и форм ушей?

Это большой сайт об аутизме и нейроразнообразии. Там есть самые разные статьи: статьи, переведенные с английского языка и статьи русскоязычных авторов (в том числе и мои). Статьи аутистов, родителей и родственников аутичных людей и специалистов по вопросам аутизма. Некоторые аутичные люди сами являются специалистами по аутизму или у них есть аутичные дети. Некоторые просто пишут о том, как они видят мир и какие изменения хотели бы они видеть в мире, чтобы у них были те же возможности, что и у вас, не аутистов. Там есть статьи по самоадвокации и о движении за права аутистов, статьи об инклюзивном и домашнем обучении, статьи о том, как говорить знакомым об аутизме и о том, почему аутичные детки такие разборчивые в вопросах еды... Десятки тем, касающихся аутичных людей и их близких! Единственное, что все эти статьи объединяет - так это то, что их авторы не считают аутизм болезнью.



2) Аутичный ребенок. Сайт о воспитании аутичных детей
Итак, врач сказал вам, что ваш ребенок аутист. Куда теперь идти, что делать и как жить дальше? Что это за слово такое "аутизм" и лечиться ли это? Сможет ли ваш ребенок когда-нибудь стать нормальным? Сможет ли он жить обычной, самостоятельной жизнью, как все люди? Сможет ли он учиться и работать? Как общаться с этим маленьким инопланетянином? Действительно ли он вас игнорирует? Как пойти с ним в церковь, как свозить его на дачу, как с ним играть, стоит ли отдавать его в садик, что ему можно говорить, а что нет? Эти и другие вопросы могут прямо-таки роится в вашей голове!

И найти на них ответы не так то просто! Врачей, которые хорошо разбираются в вопросах аутизма в России так мало, а информации в интернете так много и она такая разная...

Авторы этого сайта готовы помочь, ведь они не понаслышке знают что такое аутизм! Это родители аутичных детей, которые уже прошли через то, через что сейчас проходите вы и готовы помочь вам во всем разобраться. И это взрослые аутичные люди, которые сами недавно были аутичными детьми и помнят, что значит быть аутичными детьми. Они воспринимают мир почти так же, как ваш ребенок и мыслят почти так же, как ваш ребенок. Я говорю "почти", чтобы вы не забывали, что все мы очень разные и отличаемся друг от друга не меньше, чем вы - не аутисты. Но на самом деле то как ваши аутичные дети видят мир больше похоже на то, как видят мир аутичные взрослые, чем на то как видите мир вы. И поэтому вам может понадобиться помощь аутичных взрослых - которые помогут вам понять своего ребенка и избежать тех ошибок, которые совершали их родители.

Все авторы статей на этом сайте - русскоязычные люди, а это значит что они жили или живут примерно в тех же условиях и в той же культуре, в которой живете вы.


3) Пересечения
18+ согласно 6.21 КоАП РФ
Я встречала множество людей, которые верят что аутичные люди "бесполые" или что они обязательно ведут себя так, как предписывает общество для людей их пола и, конечно же, считают себя представителями именно того пола, который им "приписали" при рождении.

Я встречала множество людей, которые думают что аутичный ребенок мог родится только мужского или женского пола и не может быть интерсекс. Точнее о такой вероятности они даже не задумываются, как будто у одного человека может быть только одно отличие от нормы!

И я встречала множество людей, которые верят, что аутичные люди асексуальны или могут любить только представителей противоположного пола.

Все это не совсем так. Точнее, все это совсем не так! Аутичные люди могут быть геями, лесбиянками, бисексуалами, трансгендерными и интерсексуальными людьми, точно также как они могут быть асексуалами (не испытывать сексуального влечения) или агендерами (не относить себя к какому-либо гендеру - социальному и психологическому полу).

Более того, среди аутичных людей гомосексуалов, бисексуалов и трансгенедров больше, чем среди не аутичных людей. Во всяком случае, точно больше тех, кто это признает.

Поняв это, я решила создать сайт ЛГБТИ+ аутисты, который в будущем стал кое-чем большим.

Потому что сложно говорить о проблемах аутичных людей, ЛГБТИ+ людей и даже ЛГБТИ+ аутичных людей, не обращая внимания на другие их идентичности, на привилегии и стигмы конкретных людей, которые проявляются в тех или иных ситуациях.

Постепенно мы стали обращать внимание на такие проблемы, как эйблизм (в целом, а не только по отношению к аутичным людям), сексизм, эйджизм, расизм, ксенофобия, антисемитизм, исламофобия…

К сожалению, русскоязычном интернет-пространстве практически нет регулярно обновляемых интерсекциональных проектов, а активистские сообщества склонны рассматривать проблемы дискриминации с одной единственной точки зрения.

Поэтому мы отказались от акцентирования внимания исключительно на проблемах ЛГБТИ+ аутичных людей, и сменили название и основные задачи наших проектов.

Так появилось интерсекциональное движение "Пересечения", посвященное людям с различными пересекающимися дискриминациями.

4) Принятие
Апрель считается международным месяцем информирования об аутизме. Или о «проблемах аутизма», как его называют в России. Но что это значит на самом деле?

Об аутизме можно услышать в СМИ. Слово «аутист» иногда используют в качестве ругательства. На помощь «людям с аутизмом» собирают деньги фонды, которые твердят о том, что они хотят помочь этим самым людям. Но действительно ли они понимают, чего именно хотят аутичные люди?

В «западном» аутичном сообществе многие аутисты осознали, что простого информирования недостаточно для того, чтобы значительно улучшить качество их жизни, и что бывает информирование, которое скорее вредит, чем помогает. И поэтому они назвали апрель «месяцем принятия аутизма». Мы для удобства назвали здесь этот месяц: «месяц принятия аутичных людей», потому что «принятие аутизма» по-русски звучит слишком расплывчато, ведь неаутичный человек не может принять аутизм так, как он принимает, например, христианство, или как он принимает таблетки. Аутизм не станет частью его самого.

Так что мы будем говорить здесь о принятии и самопринятии аутичных людей. О принятии аутичных людей их родственниками, знакомыми и обществом в целом. О том, как аутичные люди могут принять свои особенности и побороть внутренний эйблизм. Принятие отличается от информирования тем, что информирование, по сути, ни к чему не обязывает. Об этом говорят многие аутисты, и цитаты некоторых из них вы можете прочесть на странице: «Принятие или информирование?».
Но когда мы говорим о принятии, мы говорим о действии, о включении аутичных людей в общество как полноценных граждан. О том, что такое идея принятия, основанная на действии, вы можете прочесть здесь.

Главная цель нашего проекта – способствовать самопринятию аутичных людей и их принятию в обществе.
И лучший инструмент, которым мы владеем на данный момент – это информация.

Мы не ставили перед собой задачу находить для вас информацию, которую вы больше нигде не сможете найти. Наша цель — сэкономить ваше время и помочь вам с поиском информации на интересующую вас тему. И вот что мы для этого делаем:

1) Проект «Полезная информация»
Описание: Это – информация об аутизме, подобранная специально для конкретных групп населения. От того, чем вы занимаетесь, кем вы являетесь и что вас интересует, зависит то, какая именно информация об аутизме вам нужна. Мы предлагаем вам подборку статей для нескольких заинтересованных категорий. Эти статьи взяты из русскоязычных сайтов и подобраны так, чтобы наиболее полно раскрыть определенную тему, не дублируя информацию.

2) Проект «Тема года»
Описание: Каждый год мы постараемся подобрать для вас 20 лучших статей на определенную тематику, касающуюся жизни аутичных людей.
10 из этих статей будут рассчитаны в первую очередь на самих аутичных людей, и еще 10 на тех, кто хочет быть их союзником или просто интересуется тем, что такое аутизм.
Каждый год, ежедневно со второго по одиннадцатое апреля, на данном сайте будут публиковаться по две статьи – одна статья для аутичных людей, а другая – для их союзников. Это могут быть как статьи, которые уже были опубликованы на других ресурсах, так и те, которые будут впервые опубликованы на данном сайте.

Каждый год у нас будет две темы – одна для аутичных людей, другая для неаутичных (нейротипичных). Эти темы могут быть как связаны, так и не связаны между собой.

Кроме того, у нас могут быть «бонусные» видео, книги или статьи на заданную «тему года».
И у нас будет бонусная статья каждое 18 июня, на Autistic Pride day.

3) Проект «Информационные ресурсы»
Здесь вы сможете найти ссылки на сайты, интернет-проекты, личные блоги, книги и фильмы, посвященные вопросам аутизма, и их краткое описание. Надеемся, это поможет вам лучше ориентироваться в существующей в интернете информации.
Внимание! Здесь нет информации о ресурсах, которые полностью патологизируют аутичных людей, или в которых копирайта больше, чем эксклюзивной информации. Информация есть как на русском, так и на английском языке.
P.S. Списки могут обновляться и могут появляться новые списки.

4) Проект «Вы спрашивайте, мы отвечаем»
Мы постараемся ответить на ваши вопросы, касающиеся аутизма, которые вы можете присылать по адресу: nikaverba@gmail.com.
Ответы будут высланы вам и опубликованы на сайте в течение года в виде специально написанного поста или еще одной мини-подборки статей, если такая тема у нас еще не поднималась.
______

1) Аутизм и нейроразнообразие в России
Двуязычная страница сайтов "аутизм и нейроразнообразие в России", "Аутичный ребенок" и "ЛГБТ+ аутисты" на фейсбуке. 18+ согласно 6.21 КоАП РФ

2) Аутизм и нейроразнообразие в России
Группа сайтов "Нейроразнообразие в России" и "Аутичный ребенок" в ВКонтакте

3) Пересечения
Группа сайта "Пересечения" в ВКонтакте. 18+ согласно 6.21 КоАП РФ

Сбор данных о насилии и дискриминации по отношению к аутичным людям.

К сожалению, в России нет официальной статистики дискриминации людей с инвалидностью, в том числе дискриминации аутичных людей. Более того, большинство аутичных людей в России даже не имеют официального диагноза, так что собрать такую статистику крайне сложно.
А раз нет статистки, нет официальных данных о случаях дискриминации, значит, в понимании тех, кто находится у власти, нет и никакой дискриминации, значит нет смысла с ней бороться. Да и большинство людей даже не подозревают, с какими проблемами сталкиваются аутичные люди просто потому что они аутичные.
Мы можем попытаться сами собрать статистику, не только по дискриминации и насилии по отношению к аутичным людям, а и по дискриминации и насилию по отношению к людям с различными видами инвалидности.

Итак, мне нужна информация о людях с инвалидностью и/или аутичных людях:
1) которые были убиты их родственниками или опекунами
2) доведенных до самоубийства (В том числе и о подростках, покончивших с собой из-за тяжелой ситуации в школе и/или травли со стороны сверстников)
2) погибших в следствии жесткого обращения и злоупотреблений, в том числе в закрытых учреждениях
3) переживших жесткое обращение в закрытых лечебных заведениях, в том числе о тех, кого подвергли принудительным операциям, кого против его воли накачивали препаратами, к кому применяли опасные и спорные методы лечения вроде электрошока и т.п.
4) которые стали жертвой физического и сексуального насилия, в том числе домашнего насилия
5) О незаконном лишении дееспособности, лишении собственности, лишении родительских прав, отказе на усыновление и о других подобных видах дискриминации
6) О случаях незаконного и/или спорного заключения в тюрьму или колонию людей с инвалидностью и/или аутичных людей
7) О случаях интерсекционального насилия, например в случаях, когда пострадавший имел несколько видов инвалидности, был гомосексуалом, бисексуалом, транс*, эмигрантом, бездомным, принадлежал к религиозному, расовому или национальному меньшинству и т.п.

А также о других случаях насилия и дискриминации по отношению к людям с инвалидностью и/или аутичным людям, совершенных на территории Российской Федерации с момента распада СССР и начала существования Российской Федерации как независимого государства, до наших дней.

Какие именно данные мне нужны:
Имена, фамилии и даты рождения пострадавших или убитых, общая информация о случившемся, факты, подтверждающее это (если возможно предоставить подобную информацию). Такими фактами могут быть, например, статьи из газет, отрывки из телепрограмм, статьи из интернета, в которых рассказывается о происходящем, показания свидетелей, полицейские протоколы (если информация открыта), данные о судебном разбирательстве.
Также мне важны ваши истории — если вы сами или ваш знакомый/родственник стал жертвой подобных преступлений.

1) Данные могут быть как о людях, имеющих инвалидность так и о тех, кто мог бы ее оформить, но по каким-то причинам не стал этого делать.
2) Данные могут быть как об официально диагностированных аутичных людях, так и о тех, у кого нет диагноза и/или стоит неверный диагноз (в таком случае в письме вы должны обосновать, почему считаете данного человека аутичным)

Для статистики вы можете использовать информацию, найденную вами в СМИ

Для чего данная информация может быть использована:
1) Я буду говорить о данных случаях в ситуациях, когда речь заходит о дискриминации, стигматизации и насилии против людей с инвалидностью, в частности против аутичных людей. Я могу писать об этом открыто в публичном доступе, при условии что вы сами не попросили меня не упоминать вашего имени и/или имени потерпевшего. В последнем случае я буду упоминать о вашей ситуации только для общей статистики.

2) Для переговоров с гос.чиновниками и возможными партнерами моей собственной некоммерческой организации, которая будет заниматься вопросами аутизма и нейроразнообразия (если данная организация будет создана)

3) Для проведения публичной акции, цель которой — привлечь внимание к насилию, направленному против аутичных людей и людей с другими видами инвалидности, которую я планирую провести в Санкт-Петербурге весной 2016 года. На этой акции возможно зачитывание списка пострадавших (с их разрешения), а также списка убитых. Подробности акции станут известны ближе к моменту ее проведения.

4) Обратить внимание некоммерческих и правительственных организаций на преступления по отношению к людям с инвалидности в РФ, и, возможно, побудить их заняться сбором собственной статистики.

5) Обратить внимание диаспор, религиозных меньшинств и ЛГБТ-организаций на преступления, совершаемые против наиболее наиболее уязвимых членов их сообществ и на необходимость предотвращения подобных случаев насилия и дискриминации.

Данные присылайте мне по электронной почте: nikaverba@gmail.com
Вы можете дать мне ссылку на информацию о происшествии или написать подробное письмо. Если вы не хотите, чтобы я упоминала где-либо ваше имя, напишите об этом. Если вы не хотите, чтобы я писала вам ответное письмо, напишите об этом.

Это проект нашей инициативной группы, который для меня очень важен.

К нам очень часто обращаются за помощью аутичные люди и их близкие, в надежде на то, что мы поможем им найти таких специалистов. К сожалению, в России и в странах бывшего Советского Союза большинство психиатров не умеют диагностировать аутизм, а большинство психологов и психотерапевтов не могут ни распознать аутичность своих клиентов, ни учитывать особенности их нейротипа в своей работе. Грамотных специалистов крайне мало, их крайне сложно найти и еще сложнее с ними связаться. Поэтому мы решили создать собственную базу данных.Эта база появится в публичном доступе на сайте нашей инициативной группы, и будет обновляться по мере поступления новой информации.

Это будет международная база данных специалистов, которые либо знают русский язык (в том числе туда будут включены специалисты, проживающие и ведущие практику в России), либо те, кто имеет опыт работы с русскоязычными клиентами с помощью переводчика.
Вы можете помочь нам в создании этой базы.

Для этого вы должны либо заполнить данную анкету, указав информацию либо о себе, если вы сами аутичный человек, либо о хорошо знакомом аутисте (с его разрешения).
Или вы можете написать нам на электронный адресautisticinitiativerussia@gmail.com, письмо с темой «контакты специалистов». В этом письме вы должны указать:
— Имя и фамилию специалиста, который помог вам (если вы аутичный человек), либо тому аутисту, о котором вы пишете;
— Страну и город, в которых работает данный специалист;
— Контактные данные этого специалиста (номер телефона и/или адрес электронной почты и/или контакты в соцсетях);
— Название заведения, в котором он работает (если такое есть);
— Примерную дату вашего последнего обращения к нему (либо дату последнего обращения к нему аутичного человека, о котором вы пишете);
— Информацию о том, в чем именно вам помог данный специалист (например, в диагностике аутизма, в лечении ОКР, в лечении депрессии и т.п.);
Если вы пишете о своем аутичном родственнике или знакомом, вы должны это указать.

Будьте готовы к тому, что мы с вами свяжемся для того, чтобы узнать более подробную информацию, если мы посчитаем это необходимым.

Кого мы ищем?
Психологов, психиатров и психотерапевтов, умеющих работать с аутичными людьми. Они могут работать в самых разных учреждениях (частная практика, школа, поликлиника, психоневрологический интернат, преподавание в ВУЗе и т.п.) – нам понадобятся любые контакты.
Прежде всего, нас интересуют знания и навыки работы специалиста, а не его образование. Данный специалист может даже быть студентом последних курсов, который готов работать с аутичными людьми, и разбирающийся в теме аутизма.


Особенно нас интересуют специалисты, умеющие диагностировать аутизм, в частности те, кто умеют диагностировать и диагностируют аутизм у:
— взрослых аутичных людей;
— аутичных женщин и девочек;
— у парней, у которых аутизм развивается «по женскому типу»;
— у невербальных аутичных детей, при этом корректно определяя способности и уровень интеллекта ребенка на момент диагностики;
— у взрослых невербальных аутистов;
— у пожилых аутичных людей;
— у аутичных гомосексуальных и трансгендерных людей, не путая при этом аутизм с тем, что грубо называется «вторичной аутизацией»;
— у аутичных мигрантов, которые плохо говорят по-русски;
— у «запущенных» аутичных детей, которых очень долго ничему не обучали, и которым долго ставили ошибочные диагнозы;
— у аутичных людей с интеллектуальной инвалидностью;
— у аутичных людей с синдромом Дауна;
— у аутичных людей с сопутствующими психическими расстройствами или дополнительными нейроотличиями.
Нам необходимы контакты любого специалиста, умеющего диагностировать аутизм, но любой специалист умеющий диагностировать хотя бы кого-то из этого списка стал бы для нас настоящей находкой.

Нас также крайне интересуют психологи и психотерапевты, умеющие работать с проблемами аутичных людей, не применяя к ним при этом нейротипичные стандарты.

Вы можете присылать нам контакты специалистов, даже если эти контакты устарели, если вы считаете, что данный человек все еще может вести практику и о нем можно найти информацию. Мы постараемся выйти на всех людей, о которых нам будут присылать информацию. Вы можете присылать нам данные о любом количестве специалистов, в том числе одним письмом, если вам так будет удобнее.

ВНИМАНИЕ! В свой список мы будем вносить только тех специалистов, с которыми нам удастся связаться лично, и кто при этом сможет себя зарекомендовать.

Что такое права человека? Действительно ли у всех людей есть эти права?

Спрошу точнее — есть ли права человека у детей? Думаю, вы ответили на этот вопрос: «да». Но если вы подумаете об этом подольше, то поймете, что практически все права несовершеннолетних, не считая права на жизнь, находятся в руках их родителей. Почти все важные решения в жизни детей и подростков принимаются их родителями.
Несовершеннолетние не могут владеть собственностью, не могут выбирать место жительства, свободно исповедовать любую религию и любые убеждения, не могут принимать решения, касающиеся их собственного здоровья…
Этот список можно продолжить. Люди начинают мыслить не в ту ночь, когда им исполняется 18 лет, но только тогда у них появляется право распоряжаться собственной жизнью.

За последнее сто лет, несмотря на улучшение качества жизни и на то, что общество стало более свободным, положение людей до 18 лет резко ухудшилось. Многие вещи, которые были доступны детям раньше, оказались под запретом. И дети превратились фактически в собственность своих родителей.

Мы считаем подобное положение дел не только несправедливым, а и преступным, и пытаемся найти способ, с помощью которого можно было бы создать новую систему, в которой личности человека уделялось бы больше внимания, чем его возрасту, а преступления по отношению к молодежи не оправдывались бы тем, что их совершили их родители и опекуны.

К сожалению, пока мы не можем предпринять реальные действия, которые способствовали бы уничтожению эйджистской системы. Но зато мы можем размещать информацию о нашем видении мира без эйджизма, и о том вреде, который наносит эйджистская система каждому человеку до его совершеннолетия.

Мы признаем, что от эйджизма также страдают и пожилые люди, и, вероятно, на нашем сайте будет информация и на эту тему, но главная его цель — радикальное освобождение молодежи.

P.S. Это — сайт-архив, на котором будет размещаться информация, ранее появлявшаяся на других наших проектах, таких как Нейроразнообразие в России и Пересечения, а также информация на тему эйджизма с других интернет-ресурсов.

Вы аутичный человек? Тогда приглашаю вас принять участие в опросах. Все, что для этого надо сделать - это заполнить анкету!

I) Мониторинг о положении аутичных людей в РФ и о положении русскоязычных аутичных людей в других странах

Примерное время заполнения 10 минут (не считая теста AQ, результаты по которому желательны, но не обязательны)
Данные могут быть использованы для моей дальнейшей работы.

Мониторинг рассчитан не только на российских граждан, а и на русскоязычных аутичных людей, проживающих на данный момент за рубежом.
Условно опрос разделен на 3 части:

1) Общая информация об аутичном человеке (возраст, пол, гендер, наличие или отсутствие официального диагноза, наличие или отсутствие инвалидности и т.п.) Всего 10 вопросов в тестовой форме.

2) Страна и населенный пункт, в котором человек на данный момент проживает, а также, в случае, если человек эмигрировал из РФ, было ли это связано с дискриминацией, которой он там подвергался.

3) Вопросы о текущем положении человека, дискриминации и насилии, которому он мог подвергаться (вопросы о трудоустройстве, отказе в медицинской помощи, ситуации в школе и т.п.) всего 9 вопросов в тестовой форме.

4) Возможность свободного комментирования (в случае, если вы хотите подробнее рассказать о каких-либо случаях насилия и дискриминации по отношению к вам и/или прокомментировать вопросы в данной анкете)

II) Исследование сексуальной ориентации и гендерной идентичности аутичных людей

Приблизительное время заполнения 5 минут, без учета теста AQ, который в данном опросе является обязательным для повышения точности результатов.

P.S. Я признаю, что тест AQ не дает абсолютно верный результат и что аутичный человек может набрать не очень высокие баллы по этому тесту, приближенные к норме, особенно во взрослом возрасте.
Кроме того, я признаю, что некоторые вопросы могут быть сформулированы не совсем корректно и не универсально. Если ни один из вариантов вам не подходит - а такая вероятность есть - тогда прошу указать наиболее приближенный из указанных вариантов.